Het Netwerk


Het Netwerk is in 2005 opgericht door een deelneemster bij wie Pemphigus is gediagnosticeerd en die in het begin van haar ziekte nergens info over dit onderwerp kon vinden. Vanuit die ervaring heeft zij het Netwerk opgezet. De coördinatie van het netwerk is sinds oktober 2009 in handen van een coördinatieteam. Zij werken verder vanuit de oorspronkelijke gedachte: het verspreiden van informatie en het met elkaar in contact brengen van lotgenoten en het organiseren van bijeenkomsten.

Het Netwerk is in 2005 opgericht door een deelneemster bij wie Pemphigus is gediagnosticeerd en die in het begin van haar ziekte nergens info over dit onderwerp kon vinden. Vanuit die ervaring heeft zij het Netwerk opgezet. De coördinatie van het netwerk is sinds oktober 2009 in handen van een coördinatieteam. Zij werken verder vanuit de oorspronkelijke gedachte: het verspreiden van informatie en het met elkaar in contact brengen van lotgenoten en het organiseren van bijeenkomsten.

Wie dat wil, kan in contact gebracht worden met medepatiënten: mensen met Pemphigus en Pemfigoïd kunnen in het Netwerk begrip en steun bij elkaar vinden. Het Netwerk kan helpen je éigen weg te vinden in jouw leven met Pemphigus of Pemfigoïd. Wat je aan het Netwerk kunt hebben, hangt sterk af van wat je zoekt en van je eigen activiteit in het Netwerk. Om de kosten voor het in stand houden van het Netwerk te garanderen, vraagt het Netwerk een vrijwillige bijdrage van € 12,- per kalenderjaar.

Voor deskundig advies op medisch-wetenschappelijk en verpleegkundig gebied kan het Netwerk terugvallen op het Centrum voor Blaarziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Er is contact met de internationale patiëntenvereniging International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) in de Verenigde Staten en PEM-friends, de patiëntengroep in Groot-Brittannië.