Aktiviteiten

Praktische informatievoorziening
Voorzien in en uitwisselen van allerlei praktische zaken en ‘weetjes’. Hoe voorkom ik zoveel mogelijk de bijwerkingen van de medicijnen? Heeft voeding invloed op de ziekte? Mijn dokter weet van mijn ziekte zo weinig af; hoe kom ik bij een dokter die er wel het nodige van weet? Ik heb zo’n last van jeuk, hoort dat er bij? Kan en mag ik zwanger worden? Zijn er mensen bekend die hetzelfde hebben als ik en waar ik eens mee zou kunnen praten over hun ervaringen?

Een ander belangrijk onderwerp is het sociaal-psychologische aspect van de ziekte in de praktijk van alledag. En niet te vergeten: wat betekent jouw ziek zijn voor je naaste omgeving.

Emailgroep
Je meld je voor deze besloten discussiegroep aan via contact. Alleen mensen die op eigen verzoek geregistreerd zijn doen aan de groep mee. Dit kunnen patiënten met Pemphigus en Pemfigoïd zijn, maar ook hun partners, verzorgers of anderen uit hun directe omgeving. De deelnemers wisselen ervaringen uit en stellen elkaar vragen. Als nieuwe deelnemer stel je je eerst in een mailtje voor aan het coördinatieteam. Het coördinatieteam bekijkt dan of jouw aanmelding past binnen het Netwerk (dit ivm met spam en ongenode gasten) daarna ontvang je van ons een welkomstmail met instructies. 

De spelregels voor deelname vind je hier.

Bijeenkomsten
Deze worden georganiseerd als er behoefte aan is. Al of niet met een voordracht of presentatie. Informeel en ongedwongen. Op wisselende plaatsen in het land, ook bij medepatiënten thuis. Hierin kan van alles aan de orde komen wat de ziekten betreft. En natuurlijk ook veel praktische informatie-uitwisseling. Op deze bijeenkomsten zijn mensen met een vorm van Pemphigus of Pemfigoïd welkom met hun partner en/of verzorger.