Veelgestelde vragen

Zijn Pemphigus en Pemfigoïd erfelijk of besmettelijk?
Nee, het zijn geen erfelijke of besmettelijke ziekten.

Is er een oorzaak aan te wijzen voor mijn ziekte?
Er is weinig over bekend, waarom iemand de ziekte krijgt.
Bepaald medicijngebruik, sommige voedingsmiddelen en stress worden wel eens in verband gebracht met de Pemphigus en Pemfigoïd. Dit is niet wetenschappelijk aangetoond.

Wat kan ik doen om te voorkomen dat de ziekte weer opvlamt?
De aanwijzingen van de behandelend arts opvolgen voor wat betreft medicijngebruik. Voor sommige mensen is het wenselijk een ‘onderhoudsdosis’  te blijven gebruiken, ook al is de ziekte onder controle.
Daarnaast is het verstandig om ‘goed naar je lichaam te luisteren’. (Dit is overigens voor iedereen goed.)

Kan ik blijven werken?
Dat hangt af van de ernst van de ziekte en de last die men ondervindt van de bijwerkingen van de medicijnen.

Moet ik mijn voeding aanpassen?
Het is niet bewezen dat voeding van invloed is. Sommige mensen krijgen behoefte aan veel eten, wanneer ze Prednisolon slikken. Het is het beste om hieraan niet toe te geven.
Bijwerkingen van Prednisolon kunnen worden beperkt door gezond te eten, volgens de algemeen geldende regels voor gezonde voeding.

Mag ik nog sporten?
Ook door beweging kunnen de bijwerkingen van Prednisolon worden beperkt. Hoeveel beweging en wat voor soort is afhankelijk van een aantal factoren, zoals de ernst van de ziekte en je algemene gesteldheid.

Kan ik mijn haar nog verven?
Het is verstandig een tere huid zoveel mogelijk te ontzien. Bij verschillende mensen heeft het gebruik van haarverf op basis van natuurlijke ingrediënten geen problemen veroorzaakt.

Moet ik uit de zon blijven?
Het is beter uit de zon te blijven, zeker wanneer je blaren en open plekken hebt. Zijn deze genezen, dan kun je geleidelijk aan, met beschermende kleding en heel goed ingesmeerd (met hoge factor), uitproberen hoe het gaat. Immunosuppressiva kunnen bij gebruik op lange termijn huidkanker veroorzaken. Laat verdachte plekjes aan de arts zien.

Mag ik zwanger worden?
Hiervoor kun je het beste je arts raadplegen. Mensen die immunosuppressiva slikken, wordt over het algemeen aangeraden te wachten met kinderen verwekken. Dit geldt voor vrouwen én voor mannen.

Kan ik alternatieve geneesmiddelen gebruiken?
Misschien kunnen deze helpen om de bijwerkingen van de medicijnen terug te dringen. Er zijn geen alternatieve medicijnen voor Pemphigus en Pemfigoïd.
Gebruik van alternatieve medicijnen, die de weerstand vergroten, wordt afgeraden.

Vergoedt mijn zorgverzekering de behandeling?
De ‘gewone’ medicatie wordt door de zorgverzekeringen vergoed. Voor bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld HIVIG, moet toestemming worden gevraagd. Rituximab wordt  niet vergoed. Als dit wordt toegediend, wordt het betaald door het ziekenhuis waarin de behandeling plaatsvindt.
De speciale verbandmiddelen worden in de regel vergoed, maar soms moet je er extra moeite voor doen.

Is er een patiëntenvereniging, specifiek voor Pemphigus en Pemfigoïd?
Er is een Nederlandstalig netwerk van patiënten voor mensen in België en Nederland. De gegevens vind je op deze website.