Het verhaal van Marijke

Eind oktober 2005 ging ik met vakantie. Mijn sector directeur wilde op mijn laatste werkdag nog een bespreking. Ze vertelde dat het Managementteam de opdracht van de gemeenteraad had gekregen om te bezuinigen op het personeel. In het MT had men besproken dat iedereen die ouder was dan 58 jaar, per 1 december de gelegenheid zou krijgen om van de FPU gebruik te maken, mits de gemeenteraad ermee akkoord ging. Wanneer die hiermee akkoord zou gaan, moesten wij als 58-plussers binnen 14 dagen de beslissing nemen om te stoppen met het werken en 14 dagen daarna was het einde verhaal, dus…
De laatste maand was druk en allerlei vervelende dingen kwamen op mijn pad. Voor deze maand verdient mijn werkgever geen schoonheidsprijs. Dertig november nam ik afscheid na ruim 30 jaar bij de gemeente te hebben gewerkt.

Op 1 december 2005 ging ik met FPU. Ik stond op, keek in het rond en dacht: is het dit nu? Het voelde niet goed! Ik was er totaal niet op voorbereid.
Vanaf dit moment begon ik mij ziek te voelen. Hoofdpijn, koorts, griep, pijn in de rug. Alles kwam op mijn pad.

Half januari voelde ik een bobbeltje op mijn hoofd en na veertien dagen ging ik naar de huisarts. Hij dacht dat het een wratje was. Kom volgende week terug, dan brand ik het even weg. Na een week zei hij: Dit is geen wratje. Het lijkt mij verstandig om even naar de dermatoloog te gaan. Wachttijd 6 weken.
Veertien dagen later kreeg ik weer “griep” verschijnselen, hoge koorts en na drie dagen ’s nachts enorme hoofdpijn en met snelle regelmaat hevige pijnscheuten. Het was bijna onhoudbaar, het ging de hele nacht door. Op dat moment dacht ik aan aangezichtspijn omdat ik hiervoor al eens behandeld was. Achteraf bleek mijn hoofdhuid toen al los te laten.

Op 5 april kon ik terecht bij de dermatoloog. Ze dacht aan Psoriasis. Ik zei dat ik dat niet geloofde, dat het iets anders was. Ze bestreed dit en zei: het is niet een klassieke psoriasis. Ik zal een biopt nemen.
Ik ging naar huis met een zalf en shampoo voor mijn hoofdhuid en met de afspraak om over 14 dagen terug te komen.

Na enkele dagen werden de bobbels erger en ook op mijn rug ontstonden rode en open plekken. Ik belde de assistent van de dermatoloog en zei dat ik het niet vertrouwde en het onverstandig vond om te wachten tot mijn volgende afspraak op 20 april. Ik probeerde mijn probleem zo goed mogelijk uit te leggen. Ze zou overleggen met de dermatoloog en belde een dag later terug met de mededeling, dat men het niet nodig vond dat ik eerder terug kwam.

Een dag later wil ik mij verkleden en ik trek mijn kleren uit. Aan de onderkant van mijn linker bovenarm vormen zich allemaal blaren. Op mijn linker onderarm zit een open wond. Er komt twijfel, wat moet ik doen? Weer bellen, was het goed om te wachten?

Ondertussen had ik ook al een blaar op mijn scheenbeen geconstateerd. Zaterdagmiddag, het was of jeuk of pijn. Ik liep een poosje met een ontbloot lichaam achter het huis bij 10º C. Kleren op mijn lichaam waren moeilijk te verdragen want die bleven aan de wondjes haken. Om 17.00 uur was het niet meer uit te houden. Ik heb de huisartsenpraktijk gebeld en ik kon direct komen.

De afgelopen weken had ik gezocht op het internet naar ziekten en hun symptomen. Steeds kwam ik bij de ziekte Pemphigus uit en dit heb ik aan de huisarts verteld. Ze keek het na en nam direct actie. In de omliggende ziekenhuizen was geen dermatoloog voor spoedhulp beschikbaar. Een specialist in Meppel zei: wanneer het Pemphigus is moet ze direct door naar Groningen.

Om 18.00 uur was ik in het UMCG in Groningen en om 21.30 uur verliet ik het UMCG met de diagnose: Pemphigus Vulgaris en een medicatie van 40 mg Prednison en 3 x per dag Amoxicilline ter voorkoming van infectie.

De volgende dagen verslechterde mijn huid. Mijn lichaam barstte aan alle kanten open. Ik verdroeg geen kleding en liep naakt door het huis. Van donderdag tot maandag ben ik niet meer naar bed geweest en heb constant (24 uur per dag) rechtop gezeten zonder mijn borsten of rug te belasten. Gelukkig had ik net een digitale camera gekocht, die kon ik nu uitproberen en er mij in de eenzame nachtelijke uren mee vermaken. Mijn situatie was een dankbaar object.

’s Maandags moest ik weer naar het UMCG. De medicatie werd verhoogd naar 80 mg Prednison en 3x per dag Amoxicilline 500/125T, een week later werd er 200 mg Azathioprine aan toegevoegd. De wonden werden verzorgd met Mepilex lite, een dun, absorberend zacht siliconenverband. Wij zijn direct doorgereden naar de kapper en ik heb mijn lange dikke bos zwarte haar af laten knippen, want de pijn op mijn hoofd was haast niet te verdragen.

Nu ben ik 22 maanden verder en heb een kort grijs bosje haar. De definitieve diagnose is Pemphigus Foliaceus, en ik gebruik nog 50 mg Azathioprine (Imuran) en 20 mg Omeprazol.

Ik doe weer vrijwilligerswerk, ga weer naar “bewegen op muziek” en zit in een koor. Wij zijn alweer twee keer met een rondreis op vakantie geweest, één keer naar Sicilië en één keer naar Cuba.

Kortom, ik merk dat mijn energie weer terugkomt. Ik ben ik en PF hoort bij mijn leven. Ik pas mij erbij aan en geniet weer van het goede leven mede dankzij het Pemphigus Netwerk en de dermatologen van het UMCG in Groningen.

Marijke
Drenthe, maart 2008