Het verhaal van Truus

OP DE BLAREN ZITTEN

Persoonlijke ervaringen met alledaagse problemen van een BP-patiënte

Wanneer ik terugkijk op de afgelopen drieëneenhalf jaar, dan onderscheid ik twee perioden:

1) De put in.

Deze periode kenmerkt zich door jeuk, pijn, angst, zorgen, onbeantwoorde vragen, volkomen afhankelijkheid van de doktoren en steeds meer schade aan mijn huid.

2) De put uit.

In de tweede periode werd ik – vooral in het begin – overspoeld door vragen die een antwoord behoefden en problemen die moesten worden opgelost, maar ik was wèl op weg om weer baas in eigen huid te worden.

De put in

Begin 2003 kreeg ik rode bobbeltjes en jeuk op decolleté en schouders. Eerst dacht ik dat ik misschien iets verkeerds gegeten had of dat mijn nieuwe waspoeder iets engs bevatte of dat ik ineens niet meer tegen wollen truien zou kunnen of wat dan ook.

Ik kwam er niet uit. Ik probeerde huismiddeltjes, allopatische – en homeopathische -, maar ze hielpen niet, dus ging ik naar de huisarts. De huisarts schreef me middelen tegen allergie voor. Begrijpelijk want ik heb al levenslang allergische problemen zoals hooikoorts en astma.

Die middelen hielpen echter ook niet en in mei verwees de huisarts mij naar een huidarts.

De huidarts herhaalde de zetten van de huisarts en schreef ook nog mentholcrème voor. De plekken verspreidden zich over mijn hele lichaam, de jeuk was onverdraaglijk. Ik moèst wel krabben en weldra zat mijn hele lijf onder de korstjes. Het leek wel een middeleeuwse plaag, de pest of de pokken.

Ik kon niet slapen want zodra het lekker warm werd in bed werd de jeuk nog erger en dan ging ik er maar weer uit. Ik was moe, ik was wanhopig.

Een prednisonkuur van 50 mg/dag gaf even verlichting, maar bij het afbouwen begon alles weer opnieuw.

In oktober stuurde de huidarts me naar huis met de diagnose ‘dermatitis bij een atopische constitutie’. Nou, ik heb maar één jaartje Latijn gehad, maar volgens mij betekent dat ‘u heeft uitslag omdat u daar aanleg voor hebt’. Daar kon ik dus niets mee.

Ik kreeg de boodschap mee dat ik daar mee moest leren leven.

Nog verder de put in

Nou, vergeet het maar, ik hàd geen leven. Elke dag zaten mijn kleren en beddengoed onder het bloed. Elke dag moest ik met een vlekkenmiddel alle bloedvlekken aantippen en dan weer een machine wasgoed draaien.

De korstjes op mijn armen groeiden uit tot één afschuwelijk grote plek.

Ik durfde bijna nergens meer heen, want waar kun je je krabben, waar moet je je insmeren ? Ik durfde zelfs mijn kleinkinderen niet te meer te kussen omdat ik bang was dat zij mij eng zouden vinden. Als ik daar weer aan denk begin ik bijna weer te huilen.

Een vriendin raadde me Dode-zee-zout aan. Dat beet lekker in de wondjes, even gewoon pijn in plaats van jeuk, maar na een kwartiertje was de jeuk weer terug. Ze noemde ook een anti-jeuk-badolie, daar zit iets verdovends in (polidocanol) en als ik het puur op mijn huid smeerde hielp het soms net lang genoeg om in slaap te vallen.

Na weer een maand gek-makende jeuk maakte ik in november van dat eerste jaar een afspraak met een andere huidarts. Weer slikken en smeren en nu ook bestralen, maar de jeuk bleef.

Rond de kerst kreeg ik ook nog pijnlijke, gezwollen benen. Ik denk dat mijn huid niet meer goed vocht afvoerde of zo. In januari stuurde die tweede huidarts me door naar het Academisch Ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd vastgesteld dat ik Bullous Pemphigoid heb.

Ik moest meteen blijven, kreeg grote doses prednison te slikken, werd van kop tot teen met hormoonzalf ingesmeerd en in verband gewikkeld. Alleen mijn hoofd en mijn vingers staken er nog uit. Eindelijk stopte de jeuk.

In het ziekenhuis

Dwars door dit alles heen was ik ook nog regelmatig heen en weer van Arnhem naar Rotterdam gereisd. Mijn moeder was daar aan het laatste stukje van haar leven begonnen.

Na een herseninfarct in november heeft ze in vier ziekenhuizen gelegen en daar tussendoor een paar dagen thuis, een paar weken in de ziekenboeg van een verzorgingstehuis en nog een paar maanden in een verpleeghuis. In juni 2004 is ze overleden.

Toen ik in het ziekenhuis was opgenomen kon ik dus niet meer naar Rotterdam reizen. Mijn vriend en mijn twee kinderen spraken toen af dat de kinderen voor mijn moeder zouden zorgen en mijn vriend voor mij. Dat betekende dat de kinderen, beiden met een jong gezin, twee kinderen en twee banen, heen en weer reisden van Den Bosch naar Rotterdam en Henk, mijn vriend, van Zeist naar Nijmegen, met een tussenstop in Arnhem. Ik weet niet hoe ik het zonder deze mensen had moeten redden.

Toch lag ik niet ontspannen in het ziekenhuis, mijn hoofd tolde van de vragen. Ik heb de dokters en het verplegend personeel daar gek gemaakt. Telkens wanneer ze op mijn kamer kwamen had ik weer een blad volgeschreven met vragen.Ik kreeg een A4-tje met een korte beschrijving van BP en PV, maar zo gemakkelijk breng je mijn hersens niet tot rust.

Wat is het? Is het erfelijk? Is het besmettelijk?

Mag ik mijn haar nog verven? Kan oogschaduw kwaad?

Mag ik nog aardbeien eten? En mosselen?

En hoe zit het met wollen truien? En met waspoeder? En met deodorant?

En hoe lang/kort mag ik dan douchen?

En wat moet ik met de medicijnen voor mijn longen?

De psychologe

Ik was ook boos. Waarom ik ? Ik heb al 30 jaar COPD (chronische bronchitis en longemfyseem). Laten ze dit maar aan een ander geven!

De psychologe werd ingeschakeld.

Ze zei: ‘Je ziet er toch nog heel goed uit ? Je hebt niet eens plekjes in je gezicht ’. En ‘Jij bent best in staat om je zo te kleden dat het niet opvalt’.

Maar ik dacht: ‘Zo’n jong ding denkt natuurlijk dat uiterlijk er niet meer toe doet als je 60 jaar bent’.

‘Zie het als een uitdaging’ probeerde zij. Maar ik was nou net blij dat ik van de uitdagingen af was. Kinderen eindelijk afgestudeerd en de deur uit en ik gestopt met werken.

Ik wilde helemaal geen uitdagingen meer !

Na 14 dagen intensieve behandeling waren alle wondjes dicht en begonnen de eerste korstjes af te vallen. Toen konden ze mij uit het ziekenhuis ontslaan.

Ik denk dat ze blij waren van mijn gezeur af te zijn.

Weer thuis

Op weg om uit de put te komen, maar dat had ik toen nog niet door. Mijn hoofd zat nog steeds vol vragen.

Een vriendin die arts is bezorgde me een stapeltje medische artikelen over blaarziekten. Een andere vriendin, een diëtiste, stuurde me artikelen op over voeding bij auto-immuunziekten, o.a. één van TNO waarin stond dat lijnzaadolie mogelijk goed is voor auto-immuunziekten.

Ik was lid geworden van het Huidfonds en spelde het blad Huid van de eerste tot de laatste letter, maar niets over BP Maanden later ontdekte mijn zoon de internetsite van de International Pemphigus Foundation. Daarop heb ik dagen zitten lezen.

Eindelijk antwoorden, niet alleen over de kwaal, de medicijnen en de bijverschijnselen van de medicijnen, maar ook over hoe je er mee om moet gaan, over stress, voeding en vitamines en mineralen.

Toen ik in Huid las dat er een nieuw medicijn was voor een aantal huidziekten heb ik naar Amerika gemaild of dat spul ook zou kunnen helpen bij BP. Twee dagen later had ik al antwoord! Ik had dus eindelijk een adres gevonden waar ik terecht kon met mijn vragen.

Ik begrijp niet dat ze me in het ziekenhuis niet op deze site hebben gewezen. Ze moeten toch begrijpen dat je stikvol met vragen zit ? Hoe kan je nou leren leven met een ziekte waar je niets van begrijpt?

Nog later, in 2005, las ik in het maandblad Huid over een mevrouw die in Nederland een contactgroep voor mensen met blaarziekten wilde oprichten. Ik heb haar meteen gemaild.

Ik hoop dat alle artsen in Nederland voortaan op de site van het Netwerk Nederland voor mensen met Pemphigus, Bulleus Pemphigoid en Eba zullen wijzen als ze patiënten met blaarziekten op hun spreekuur krijgen.

Praktische problemen

Ik liep ook tegen allerlei praktische problemen aan.

Om te beginnen, al meteen toen ik uit het ziekenhuis kwam, het smeren. Ik moest twee maal per dag dermovate op de jeukplekjes doen en de rest van mijn huid helemaal invetten. Dat invetten lukte wel, want met de rug van mijn hand kan ik bij mijn hele rug, maar voor het aantippen van de plekjes was dit niet precies genoeg.

Twee maal per week was mijn vriend er, dan deed hij het smeren (dat deed hij heel erg goed) en voor de andere dagen werd een verpleegster ingehuurd. Maar, doordat die verpleegster niet op vaste tijden kon komen was ik bijna volledig aan huis gebonden.

Dat kon niet, want ik moest naar Rotterdam, want mijn moeder lag nog steeds in het ziekenhuis. Na wat experimenteren ontdekte ik dat ik met een pollepel met Dermovate op de bolle kant en dan voor de spiegel wèl zelf de plekjes kon aantippen.

Toen was de verpleegster niet meer nodig en ik kon weer naar Rotterdam pendelen.

Wat ook lastig was was het innemen van mijn medicijnen.

Drie maal per dag pillen tellen en innemen. Achteraf twijfelde ik dan of ik geen medicament vergeten was of dat ik misschien zelfs een hele ronde had overgeslagen.

Iemand vertelde me toen dat de apotheker etuis verkoopt met daarin een klein doosje voor elke dag van de week en elk doosje kan weer in vakjes worden ingedeeld.

Nu hoef ik nog maar één maal per week pillen te tellen en als ik ’s middags twijfel of ik mijn ochtendpillen wel heb genomen kan ik dat één oogopslag zien.

Waar kleding drukte of knelde ontstonden snel nieuwe plekjes, dus ik plakte inlegkruisjes onder de schouderbandjes van mijn beha, ik wisselde mijn kniekousjes (die knellen onder de knie) af met panty’s (die knellen in de taille) en ik droeg mijn ondergoed binnenstebuiten om minder last te hebben van de naadjes.

Ook probeerde ik slank te blijven om te voorkomen dat kleren overàl gingen knellen.

Dat lukte niet, door al die prednison kwam ik 7 kilo aan. Daarom liep ik thuis maar zo veel mogelijk in joggingpakken.

Waar mijn kleren direct op mijn huid kwamen werden ze vies van de vette zalf die ik voorgeschreven had gekregen. Dat vet en die geur gingen er niet uit in de was.

Dat probleem heb ik pas een jaar later opgelost.

Toen ik weer eens een stapeltje hemden uit de kast haalde die naar zalf stonken heb ik ze samen met die vreselijk vette cetomacrogolzalf in de vuilnisbak gegooid. Het zal wel niet verstandig zijn, maar voor mij kon het echt niet meer. Ik ben toen eerst overgestapt op de Lanette, maar nu gebruik ik dat alleen nog op de allerdroogste plekken zoals onderarmen en –benen. Voor de rest gebruik ik een gewone huidcrème of huidolie.

Twee andere probleempjes ontdekte ik toen we eindelijk weer eens op vakantie gingen.

Omdat het warm weer was droeg ik dunne kleding en ik merkte dat ik last kreeg van de druk van de veiligheidsgordel. Ik heb daar toen een opgevouwen trui onder gelegd en er later thuis (van twee lapjes stof, een stukje schuimrubber en klittenband) een autogordelkussentje voor gemaakt. Dat ligt nu altijd in de auto, bij de handschoenen die moeten voorkomen dat ik mijn handen verbrand als de zon op het stuur schijnt.

Dan nog mijn plaksetje.

Door het jarenlang gebruik van prednison voor mijn longen was mijn huid al vóór de BP erg dun, maar nu was er bijna niets van over.

Ik hoef me maar even te stoten of mijn huid scheurt open. Zo’n wond moet natuurlijk gehecht worden. Als je dat door een arts laat doen of op de EHBO-afdeling van een ziekenhuis, dan ben je zo uren kwijt. Dus begon ik het zelf te proberen. Niet met naald en draad, maar met smalle stukjes pleister.

Eerst pak ik een papieren zakdoekje en duw de huid netjes terug op zijn plaats. Ik houd het zakdoekje op de wond tot het bloeden ophoudt. Dan knip ik wat dunne reepjes pleister en zet daarmee de losse lap vel op strategische punten vast. Vervolgens gaan er een vet gaasje op en een elastisch verband overheen. Hooguit een kwartiertje knutselen en een week later is alles weer heel.

De bijwerkingen

Zoals iedereen maakte ik me zorgen over de mogelijke bijwerkingen van al die medicijnen.

Maar als je de bijsluiters gaat lezen word je knettergek ! Ellenlange lijsten en bijna overal worden dezelfde bijwerkingen genoemd.

De opvliegers die ik heb zullen wel van de Nicotinamide komen, maar als ik misselijk ben of moe, dan kan dat van alle medicijnen komen.

En als ik hoofdpijn heb, komt dat dan van de Prednison, de Azathioprine, de Doxycycline of dat feestje van gisteren?

En als mijn maag, lever, nieren, darmen en alvleesklier het begeven, waar ligt dan de schuld en wat heb ik er aan als ik dat weet?

Van de prednison krijg je meer eetlust, dat klopt, maar van de eetlustremmende werking van Azathioprine heb jammer genoeg niets gemerkt.

Van prednison krijg je ook osteoporose en daar krijg je dan Fosamax voor en van de Fosamax krijg je pijn in je maag.

En dan ‘persoonlijkheidsveranderingen’. Wat moet ik me daar bij voorstellen ?

Zou ik nu een ander mens zijn als ik nooit prednison had geslikt ? En hoe dan ?

Somberder of juist vrolijker? Rustiger of een stresskip? Liever of juist een vals kreng ?

Nou ja, ik kan dus niets met die bijsluiters. Dat is geen voorlichting, ik raak er alleen maar van in de war. Volgens mij gaat het de fabrikanten er alleen maar om zich te vrijwaren voor juridisch gesteggel.

Ik wilde van de prednison af

Als ik veel prednison slik krijg ik enorm veel energie. Dan verbouw ik mijn huis, spit ik mijn tuin om of werk alle achterstallige klussen van mijn lijstje weg.

Stiekem geniet ik daar nog van ook. Maar natuurlijk moest de prednison worden afgebouwd. Dat ging niet zo best, zodra de 15 mg waren bereikt kreeg ik weer jeuk.

De huidarts wilde me azathioprine er bij geven maar ik had op het internet gelezen dat er een minder agressieve methode was, namelijk hoge doses Nicotinamide (vitamine B3) gecombineerd met doxycycline. De dokter had daar nog nooit van gehoord. Artsen zullen wel blij zijn met het internet. Na overleg met een collega schreef de arts me doxycycline en nicotinamide voor. Daarmee kon de prednison niet verder omlaag dan 10 mg voor ik weer jeuk kreeg en toen kwam er toch nog azathioprine bij, maar bij 7,5 mg prednison per dag kreeg ik weer jeuk.

Ik denk nog steeds dat de afbouw van de prednison te snel ging omdat ik al eerder vaak en veel prednison had geslikt voor mijn longen. Maar bij de dokters vond ik voor dit idee geen gehoor.

Ik zocht een oplossing. Ik was al eens eerder afgekickt van de prednison. Van mijn 30ste tot mijn 55ste jaar heb ik dagelijks 10 mg prednison geslikt. Na drie botbreuken in één jaar stuurde de huisarts me naar een internist. Deze stelde osteoporose vast en schreef mij Fosamax voor. Hij heeft me bovendien van de prednison afgeholpen. Dat duurde wel even maar het lukte.

Ik besloot ik om weer naar die internist te gaan en hem te vragen me opnieuw te helpen met het afbouwen van de prednison. Omdat hij nog nooit met BP in aanraking was gekomen vroeg hij me twee weken tijd om zich in te lezen. Hij vroeg me ook om met de huidarts af te spreken hoe de taakverdeling zou zijn. Het resultaat is dat de huidarts mijn huid in de gaten blijft houden en dat de internist de medicatie begeleidt.

De prednison is nu afgebouwd tot 2,5 mg per dag. En …. die 7 kg ben ik weer kwijt.

Voor de BP gebruik ik naast die 2,5 mg prednison nog steeds

100 mg azathioprine (imuran),

1500 mg nicotinamide

200 mg doxycycline

180 mg telfast.

Verder slik ik ook nog

Fosamax en calcium voor mijn botten

Pantozol voor mijn maag

Asperine als bloedverdunner en

Lijnzaadolie en multivitamines voor ik weet niet wat.

Ik hoop dat dat nog wat minder kan worden, maar hoe eigenwijs ik ook ben, ik experimenteer niet op eigen houtje, want dan doorkruis ik de aanpak van de internist en hij is de professional.

En nu ?

Als iemand mij nu vraagt hoe het met me gaat zeg ik ‘goed’ en dat is waar.

Maar hier zal ik wat explicieter zijn.

BP is een rotziekte, ik kan niet anders zeggen. Ik slik en ik smeer en ik denk:”het houdt nooit meer op” en dat is ook zo, het is chronisch, net als de ziekte.

Zonnen is verboden en ik mis mijn warme baden die hielpen bij alle soorten pijn en verdriet.

De opvliegers van de nicotinamide blijven komen en wat er ongemerkt fout gaat van binnen, daar denk ik maar niet aan.

Het verdriet over het verlies van mijn huid blijft. Ook het gevoel dat de schade minder groot had kunnen zijn als er tijdig ingegrepen was. Ik begrijp wel dat er te weinig blaarziekte-patiënten zijn om een interessante doelgroep voor intensief onderzoek te vormen, maar, dokters, een snellere diagnose moet toch kunnen? Niet telkens weer een dokter die herhaalt wat de vorige heeft gedaan. Niet 3-4 of nog meer weken tussen de consulten. Niet eerst je héle huid vol blaren.

Maar er zijn ook positieve dingen te melden.

Ik heb veel geleerd over mezelf en anderen. Ik weet nu dat ik slecht ben in het omgaan met dingen die ik niet begrijp maar dat ik praktische problemen fluitend oplos.

Ik weet nu ook dat ik niet àlles zelf hoef te doen, dat ik kinderen en een vriend heb die, waar nodig , dingen van mij overnemen. En ik weet ook weer dat ik lieve, trouwe vrienden en vriendinnen heb die me ook al lig ik helemaal in Nijmegen kwamen opzoeken om me te troosten en weer aan het lachen te maken.

En alhoewel gepokt en gemazeld, ik leid weer een min of meer normaal leven.

Ik heb nog maar weinig jeukplekjes en nog maar zelden een blaartje.

Ik word niet meer gek van de jeuk, dik van de prednison of misselijk van de azathioprine.

Ik heb nog steeds vragen, maar die zijn niet meer zo urgent.

Ik heb de meeste praktische problemen opgelost of een plaatsje gegeven.

Ik slik trouw mijn medicijnen, ik vergeet soms te smeren.

En mijn longen ? Die vinden de BP-medicijnen heerlijk. Ik ren de trap op en af als een jonge meid en dat is wel eens anders geweest.

En ik geniet weer van het leven.

Het is niet meer nòdig dat mijn vriend mijn rug insmeert, maar de massages hebben we er in gehouden ! En we gaan ook weer op vakantie. En weet u welke dingen er dan als eerste in de koffer gaan ?

Pillen, zalfjes, plaksetje, pollepel, autogordelkussen, handschoenen.

20 september 2006